Ce Xe colloque organisé en juin 2022 en est l’illustration au moment où des places pour garçons sont créées à Agen et où l’association va ouvrir un établissement mixte à Paris.

Les garçons victimes sont restés longtemps invisibilisés et il nous a semblé essentiel de contribuer à la réflexion sur les mécanismes à l’œuvre dans le fait qu’ils soient, aujourd’hui encore, si peu pris en compte.

En quoi la mucoviscidose, maladie génétique rare qui affecte les voies respiratoires et le système digestif, impacte-t-elle les expériences scolaires et professionnelles ? À partir des témoignages de jeunes de 16 à 26 ans, l’ouvrage éclaire les obstacles rencontrés et les efforts déployés pour négocier une participation « normale ».

Émerge ainsi un ensemble de stratégies mises en œuvre dans les relations avec l’entourage en vue de masquer les difficultés à participer, mais aussi parfois de les rendre visibles. Lorsque ces difficultés sont reconnues, la maladie apparaît comme un élément plus ou moins avouable pour en rendre compte. Elle apparaît aussi comme un motif plus ou moins valable ou acceptable pour envisager ou justifier des projets d’études ou d’évolution professionnelle qui s’efforcent de concilier désir personnel, expérience vécue, perspectives d’évolution des capacités physiques, craintes familiales et préconisations médicales.

La figure du handicap, nettement mise à distance par des jeunes soucieux d’incarner un idéal d’indépendance et d’autonomie associé à une participation « normale », semble en définitive hanter les expériences scolaires et professionnelles étudiées.